28 out 2021

Como cuidar da vida diária dos pacientes

Entender alguns pilares de cuidados no cotidiano de pacientes com a Doença de Huntington é fundamental para a trajetória de tratamento e, mais do que isso, o suporte necessário para familiares e cuidadores que acompanham de perto essa jornada.

Cada indivíduo é afetado de forma diferente, mas todos os pacientes sofrem perda da capacidade não só de realizar atividades corriqueiras como arrumar a casa, cozinhar, telefonar para alguém, mas também compromete cuidar de si próprio como se alimentar, se vestir ou cuidar da própria higiene.

Conforme a doença avança, fica cada vez mais complicado contar com a retenção de novas informações por parte do paciente. Com isso, deve-se compreender o que é possível o paciente realizar e fazer junto com ele, estimulando o seu exercício.

Pilares do cotidiano

Atenção aos movimentos

Sintomas de coreia, distúrbios e movimentos involuntários podem ser controlados por medicamentos, porém alguns cuidados extras como tapetes antiderrapantes, calçados adequados, apoios como corrimãos no banheiro e corredores ajudam a prevenir desequilíbrios e quedas.

Humor e comportamento

Alguns pacientes têm comportamento desinibido, incorrendo em falar em horas inadequadas, exposição do próprio corpo, agitação e irritabilidade.
A DH pode induzir sentimentos de ansiedade, apatia, frustração, emoções confusas, podendo adoecer e necessitando de um acompanhamento multidisciplinar com psiquiatra e psicólogo e tratados com auxílio de medicamentos.

Entendendo a comunicação

Qualidade e tom de voz podem apresentar alterações, especialmente com a diminuição do controle sobre os músculos da garganta. Alguns recursos de comunicação que envolvem terapias para fala, com apoio de cartões gráficos e lembretes rápidos ajudam nesta fase, com acompanhamento de um profissional.

Nutrição diferenciada

Os pacientes com a DH têm um gasto energético maior, devido aos movimentos involuntários que são constantes no dia a dia. Por isso, a necessidade de um acompanhamento por profissional, com dietas especiais e ricas em calorias, respeitando a individualidade de cada paciente, idade, comorbidades, garantindo uma boa qualidade nutricional do paciente.

Mudanças cognitivas

Dificuldade de planejar, elaborar ou tomar decisões sobre diversos aspectos é percebida por familiares e cuidadores. Muitos pacientes retêm apenas a memória antiga, ficando a memória recente prejudicada pela doença. Exercícios que estimulem e retardem o avanço são muito bem-vindos como jogos que envolvem letras, números, cores, etc.

Suporte

Muitos podem ser os suportes que dão sustentação à organização da rotina do paciente. Um deles é o cuidado diário, seja de um cuidador profissional ou um familiar, que envolve medicações, terapias, e organização da rotina.
Além disso, fazem parte do suporte um time multidisciplinar com diversas especialidades envolvidas, como neurologista, psiquiatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, assistente social, psicólogo, entre outros.

A busca por informações e o suporte necessário proporcionam um melhor convívio com a Doença de Huntington não só visando o bem-estar do paciente, mas o acompanhamento mais organizado por parte das famílias, tornando o cotidiano um pouco mais leve e mais compartilhado.

Conteúdos como este sobre a Doença de Huntington você confere aqui, e nas redes sociais do Hora de ConHecer.

Juntos, podemos fazer mais pelos pacientes com Huntington. Faça esse movimento pela vida.

AUST-BR-00033

Referências consultadas:

Huntington´s Disease News. Vivendo com a Doença de Huntington. Disponível em:https://huntingtonsdiseasenews.com/living-with-huntingtons-disease/